Dlaczego rozumiem protestujących w Sejmie rodziców osób niepełnosprawnych?

Na początku bardzo ważna uwaga. Dyskutując o proteście w Sejmie trzeba pamiętać, że nie obejmuje on „wszystkich niepełnosprawnych”. Ani żądania grupy Pani Hartwich, ani odpowiadające im propozycje rządu nie obejmują niepełnosprawnych i ich opiekunów, gdy niepełnosprawność powstała po 16 r.ż.

Gdy portalach społecznościowych osoby takie pytają dlaczego o nich się nie pamięta – dostają odpowiedź w stylu – „coś chcecie, to walczcie o swoje!”

Smutne, prawda? Smutne tym bardziej, że opiekunowie – najczęściej właśnie rodzice – osób, które stały się niepełnosprawnymi już po uzyskani pełnoletności nie otrzymują takiego wsparcia, jakie już teraz otrzymują rodzice protestujący w Sejmie.

Także wsparcie dla osób niepełnosprawnych znacznie różni się w zależności od tego, w jakim wieku powstała stwierdzona niepełnosprawność.

Ale oni nie są w stanie tak głośno protestować, nie są w stanie przyjechać do Sejmu, często nie są w stanie wyjść z domu. A ich rodzice – często już w wieku emerytalnym – sami wymagają opieki i wsparcia.

Trochę przeraża mnie sytuacja, do której doprowadziły długie lata obowiązywania obecnego systemu tzw. wsparcia tzw. osób niepełnosprawnych. Ten brak współpracy i wzajemnego wspierania się poszczególnych grup osób niepełnosprawnych i osób, które im na co dzień pomagają.

Ale rozumiem te matki, które dziś walczą w Sejmie. Stan, w którym zmiany w przepisach uzyskują tylko ci, którzy najgłośniej krzyczą, trwa od wielu lat.

Czemu się dziwić temu, że ktoś robi coś, co zdążył zauważyć, że jest jedynie skuteczne?

Czemu się dziwić temu, że protestujący nie obejmują swoimi postulatami innych grup niepełnosprawnych, skoro sam Rząd tamtych grup także nie zauważa i przypomina, że środki są ograniczone i może być konieczny jakaś „zbiórka” na ten cel?

Że słuchają osób, które były twarzami walki o prawo do zabijania dzieci nienarodzonych? To jest – przyznaję – straszne. Ale doświadczenie, historia i literatura uczą, że w pewnych sytuacjach człowiek potrafi współpracować z bardzo zaskakującymi osobami…

A to, że nie chcą zgodzić się na propozycje wsparcia rzeczowego i w formie usług, zamiast wsparcia finansowego? Ha. Tu akurat rozumiem ich najbardziej.

Coś Państwu powiem. Jestem osobą niepełnosprawną, niezdolną do samodzielnej egzystencji. Żeby żyć i jakoś funkcjonować potrzebuję pomocy innych osób w niemal wszystkich czynnościach dnia codziennego

Państwo nazywa takie usługi „specjalistyczne usługi opiekuńcze”. Jak to wygląda, gdy biurokracja zajmuje się tym systemowo? Przykład pierwszy z brzegu. W 2011 roku stawka godzinowa, wynikająca z obowiązującego wówczas minimalnego miesięcznego wynagrodzenia wynosiła wówczas ok. 6 zł/h. Ja oferowałam na umowę zlecenie stawkę 9 zł/h, alei tak nie mogłam nikogo znaleźć, bo nie miałam jak dotrzeć do ewentualnych zainteresowanych. Powiatowy Urząd Pracy odmówił publikowania moich ogłoszeń twierdząc, że na takim stanowisku mogą zatrudniać tylko „odpowiednie instytucje”, a nie indywidualne osoby niepełnosprawne.  Skandal? Pewnie. Trzeba było skarżyć? Pewnie. Ale ja na walkę w swoim imieniu nie mam już sił i zdrowia. Sprawdziłam więc jak mogą mi w tym zakresie pomóc”odpowiednie instytucje”. Otóż, w czasie, gdy stawka wynikająca z ustawy o minimalnym wynagrodzeniu wynosiła ok 6 zł, w sytuacji, gdy dziś taka stawka wynosi 13,70 zł – stawka, jaką ja, niepełnosprawna, musiałabym zapłacić w 2011 roku na konto urzędu miast za pomoc osoby, zatrudnionej w odpowiedniej instytucji miejskiej wynosiła 23 do 26 zł/h.

Ciekawe przebicie, prawda?

A i zapomniałabym – owe specjalistyczne usługi opiekuńcze nie obejmowały pomocy w przejściu z łóżka na wózek inwalidzki i z wózka na łóżko. W grę wchodziły zakupy, sprzątanie, takie rzeczy.

Nie proszę Państwa. Instytucjonalna pomoc, realizowana, jak na tym przykładzie nie ma mojego poparcia.

A rehabilitacja? Podobno od lat istnieje instytucja rehabilitacji  w domu pacjenta, płatna z NFZ. Podobno czeka się na nią bardzo długo, przysługuje niewiele godzin i nie przysługuje wszystkim faktycznie potrzebującym.

Czemu piszę „podobno”? Ponieważ się tym bardziej szczegółowo nie interesowałam, a to dlatego, że na początku ustaliłam, że usług tych nie realizuje fizjoterapeuta o specjalizacji, która dla mnie akurat jest niezbędna.

Szanowni. Nigdy nie będzie tak, że instytucjonalna, realizowana w ramach zamówień publicznych, przetargów i wszechogarniającej biurokracji pomoc będzie optymalna dla każdego. W sytuacji niepełnosprawności znacznej, niepełnosprawności sprzężonej jest to tym bardziej doskwierające. Szukamy specjalistów na własną rękę, działamy metodą prób i błędów, ponosimy koszty z własnej kieszeni i naszych bliskich, żebrzemy o 1 %.

W tym stanie rzeczy 500 zł na miesiąc, to bardzo duża pomoc. Niech każdy zadecyduje na co potrzebuje w danym momencie najbardziej – na logopedę, pampersy, rehabilitację? Nie chcecie wypłacić co miesiąc z góry? To przecież można refundować co miesiąc przedstawiane faktury. Można co miesiąc refundować wielokrotnie wyższe koszty zatrudnienia różnym zakładom pracy, czy spółdzielniom, to można refundować koszty rehabilitacji, czy innych niezbędnych usług – samym niepełnosprawnym.

Pozwólcie decydować o tym niepełnosprawnym lub ich opiekunom, a nie urzędnikowi.

Po 10 latach osobistego zmagania z niepełnosprawnością i współpracy z organizacjami pozarządowymi naprawdę wiem, co mówię.

I już kończąc – blokowanie możliwości zatrudnienia opiekunom osób niepełnosprawnych i różnicowanie świadczeń ze względu na wiek nabycia niepełnosprawności uważam za niewłaściwe i wręcz szkodliwe. I dla nas – niepełnosprawnych. I dla naszych opiekunów. I dla Skarbu Państwa.

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s